Ten postihuje jedno ze 350 000 dětí, pokud byste je chtěli spočítat v Česku, postačí vám prsty jedné ruky. Tak vzácné onemocnění to je. V mozku má Šimon skoro nulovou hodnotu enzymu HGPRT, což způsobuje jeho špatný psychomotorický vývoj. Takže zatímco jeho vrstevníci se už pomalu chystají do školy, Šimon a jeho rodina mají zcela jiné starosti. Ani po letech chlapec nemluví, nechodí a není schopný koordinovat tělo.

Něco takového si my, co si prakticky denně chodíme zaběhat a skuhráme nad drobnými bolístkami, vůbec neumíme představit. Nebýt schopný udělat krok a neupadnout. Nevyjít či nesejít schody, dojít si na záchod…

Šimon se dnes pohybuje jen díky robotickému chodítku z Kanady, jež mu díky finančním darům mohli rodiče zakoupit. Stál jako zbrusu nový elektromobil. A musí také nosit speciální pomůcku, aby se nekousal do rtu. Nemocní s touto diagnózou bohužel trpí i sebepoškozováním.

Co bude dál? Jeho otec Lukáš Hanzelka vše líčí do nejmenších a nejupřímnějších podrobností. Ví, že jedině tak dokáže oslovit co nejvíc lidí s citlivým srdcem, kterých je právě mezi běžci opravdu hodně.

“Čekáme, jestli nás vezmou na genovou terapii, která se nyní vyvíjí v americké Pensylvánii. Alternativou je DBS hloubková stimulace mozku. Ale jde jedno, nebo druhé. My bychom samozřejmě byli pro to první, protože u druhé varianty zcela nevíte, jaké může mít vedlejší účinky.”

Jednou za čas jede celá rodina do Itálie, kde se schází další pacienti s Lesch Nyhanovým syndromem. Je jich po světě tak málo, že specializovaných neurologů je poskrovnu. Jeden sídlí právě v Janově.

“Naštěstí máme šikovnou asistentku, bez ní bychom se neobešli. Já jsem strojař, manželka Lucka stavební inženýr. Oba musíme pracovat, abychom to vše utáhli. Ale i tak jsme moc šťastní za každou pomoc, protože léčba i pomůcky jsou fakt strašně drahé.”

V roce 2023 pomohla část nákladů pokrýt sbírka na platformě Donio, pomohli fotbalisté i hokejový tým. Nemoc je u nás tak vzácná, že na léčbu a péči nepřispívá ani zdravotní pojišťovna, protože na ni nemá tabulky… Což znamená, že ji vlastně v Česku ani léčit nelze.

Jak to všechno Hanzelkovi zvládají? Vždyť už je to skoro šest let, kdy se hrozivou zprávu dozvěděli. Co všechno si museli zažít?

“Ano, občas je toho na nás s manželkou moc. Prošli jsme si mnoha krizemi, naštěstí jsme to ale zvládli. Ony se dají zvládnout opravdu těžké věci a životní okamžiky, pokud člověk chce. Navíc je to opravdu maličkost proti tomu, čím si každý den prochází Šimon!"

"No a když je nejhůř, jdu si zaběhat. Anebo vyrazíme celá rodina a malého dáme do speciálního vozíku od Benecyklu. Člověk hned přijde na jiné myšlenky a načerpá jinou energii,” říká Lukáš a zve všechny z okolí i větší dálky k návštěvě Nového Jičína a účasti na květnovém benefičního běhu Krok pro Šimonka, který sám založil a řídí a který je letos nově i součástí Lašské běžecké ligy.

“Každým rokem se nám daří závod posouvat na vyšší úroveň a díky skvělé běžecké komunitě přitáhnout více lidí nejen k pohybu, ale i k podpoře dobré věci. Trasa, která vede krásným prostředím Nového Jičína, je skvěle značená a závodníci se mohou těšit i na bohatý doprovodný program.”

“Abychom však mohli oslovit co nejvíce běžců, potřebujeme vaši pomoc. Víme, že běžecká komunita je velmi soudržná a může svou účastí Šimonka podpořit. Pro nás by více účastníků znamenalo i více prostředků na jeho léčbu,” dodává. Veškeré informace o závodu najdete na webu: www.krokzasimonka.cz.

Pokud to máte na sever Moravy daleko a zaujal vás tento příběh a chcete pomoci, zde je transparentní účet a veškeré informace o využití získaných prostředků.