Gábina Šmídová: běh s cystickou fibrózou
Říkají vám něco slova cystická fibróza nebo slané děti? Dovedete si představit tu spoustu omezení a komplikací, se kterými se pacienti s touto diagnózou musí denně potýkat? Gábina Šmídová tuto zkušenost má a nejen že zvládá tohle všechno, ale navíc aktivně sportuje, pravidelně běhá, jejím hlavním koníčkem je dogtrekking. Jak to všechno dokáže?
Ročně se u nás narodí asi 40–50 dětí postižených cystickou
fibrózou, podle literatury bývá diagnostikována u poloviny z nich, přitom
včasné objevení nemoci je pro léčbu velmi důležité. Jak tomu bylo
u tebe?
U mě objevili cystickou fibrózu v mých dvou letech a od té doby se
léčím. Nepochybně i to je jeden z důvodů mého dobrého zdravotního
stavu.
V odborné literatuře jsem se dočetla, že nemocní cystickou
fibrózou, zejména děti, se nemohou stýkat mezi sebou, protože riziko
nákazy vzhledem k přítomnosti různých bakterií a mikrobů v jejich
dýchacích cestách je příliš vysoké. Jak jsi na tom ty? Máš nějaké
pravidelnější kontakty s lidmi, kteří se vyrovnávají se stejným
onemocněním? Pomáhají ti jejich zkušenosti?
Je to skutečně tak, že se mezi sebou potkávat nesmíme, nebo bychom
minimálně neměli, takže v současné době s nikým takovým nekomunikuji.
Když jsem byla ještě malá, tak se o tomto riziku nevědělo a pořádaly se
i společné zájezdy k moři. Na nějakém jsem byla, ale je to moc dávno,
abych si to pamatovala.
Vzhledem k oslabení imunitního systému děti s cystickou fibrózou
často nemohou chodit pravidelně do školy. Ty letos maturuješ a chystáš se
studovat na vysoké škole. Jak je to s tebou, chodíš pravidelně do školy,
nebo máš individuální studijní plán?
Chodím do školy úplně normálně, dokonce víc než někteří moji méně
zodpovědní vrstevníci (úsměv), ale byly časy, zejména na prvním
stupni, kdy jsem bývala skoro neustále nemocná a opravdu do školy moc
nechodila.
Toto onemocnění postihuje zejména dýchací cesty a trávicí
ústrojí, vyžaduje náročnou rehabilitaci a pravidelné cvičení. Můžeš
přiblížit, co to představuje v tvém případě? Jaká provádíš
cvičení, kolik času jimi strávíš?
Jde hlavně o léky, které se musí inhalovat 2–3× denně. Já inhaluji
ráno, odpoledne a večer. Jinak také musím brát prášky před jídlem,
právě kvůli trávení. Dnes jsou už inhalátory natolik technicky vyspělé,
že jedna inhalace zabere tak deset minut, ale na starších typech inhalátorů
to byla třeba půl hodina. Samozřejmě musím docházet pravidelně a celkem
často na kontroly do nemocnice a při kolonizaci nějakou další bakterií
musím mít jednou za čtvrt roku nitrožilní antibiotika, alespoň na
14 dní. Naštěstí toto pravidelné přeléčení v kapačkách mohu
absolvovat doma.
Cvičení a pohyb jsou důležitým léčebným a rehabilitačním
prostředkem, ale ty se věnuješ sportu na trochu jiné úrovni než většina
ostatních pacientů se stejnou diagnózou. Kdy jsi s pravidelným
sportováním začala?
K fyzické aktivitě jsem tíhla odjakživa a už několikrát jsem se
pokoušela s něčím začít, ale až do předloňska jsem u ničeho
nevydržela. Předloni jsem začala běhat a když jsem objevila to kouzlo, jak
člověk nabere nějakou kondici a jsou vidět pokroky, už jsem u toho
zůstala a navíc začala nabalovat další aktivity jako normální cvičení,
posilování nebo spinning. Také mám dva psy, se kterými se kromě
obyčejného běhání věnuji i dalším disciplínám sportovní kynologie.
Moje motivace je úplně jednoduchá – prostě mě to všechno baví, ráda
si ničím tělo (úsměv).
Jak na tvé sportování pohlíží rodiče a okolí? Řekla bych, že
u většiny lidí převažuje vžitý názor, že jakákoli nemoc nebo
zdravotní omezení je neslučitelné s pravidelným sportováním a že
takový člověk se má hlavně šetřit a hlídat, aby se jeho zdravotní stav
nezhoršil. A co na tvé sportování říkají lékaři?
Okolí na mě většinou pohlíží jako na šílence, i když si odmyslím,
že jsem nemocná. Vždyť kolik lidí se dnes donutí každý den jít běhat,
cvičit nebo trávit víkendy běháním po cvičáku se psy. Tím bizarněji to
působí, když předesílám, že mě to všechno baví, že se k ničemu
nemusím přemlouvat, ale je to pro mě druh zábavy a odreagování. Lékaři
jsou většinou spokojení s tím, že si udržuji kondici, akorát občas se
strachují, abych se někdy vážně neztrhala. Já k tomu mívám sklony, jít
až za hranice svých možností.
Jak se dá skloubit náročný sport se zdravotními omezeními, které
ti tvé onemocnění přináší? Musíš se na tréninkovou zátěž nějak
speciálně připravit? Jak pak probíhá trénink? Musíš dávat speciální
pozor na to, jak tvé tělo na trénink reaguje?
Já jsem nikdy nepociťovala, že bych třeba mohla hůř dýchat při
nějaké aktivitě, takže si nemyslím, že by na mém tréninku bylo něco
speciálního. Pozor, abych to nepřehnala, samozřejmě dávám, ale ne vždy
se to povede, jak už jsem se zmiňovala.
Tvé sportovní výkony jsou jednoznačně obdivuhodné, máš nějaký
svůj výkon, na který jsi opravdu hrdá?
To se ani tak nedá říct, mně osobně ani tak nejde o nějaké osobní
výkony, ale spíš o tu fyzičku celkově. Abych se cítila dobře, věděla
že bez problémů doběhnu tramvaj nebo vyběhnu schody, aniž bych to musela
hodinu rozdýchávat. Samozřejmě tohle se netýká závodění se psy, tam
mívám úmysly naprosto konkrétní… A pokud bych měla uvádět nějaké
výkony, na které jsem hrdá, tak to bude právě z tohoto okruhu spíš než
ze sportů, které dělám sama.
Sportuješ opravdu jen pro radost, nebo máš nějaké další ambice,
chceš dosáhnout nějakého výkonnostního cíle?
Já jsem vloni začala s dogtrekkingem – v podstatě běh nebo pochod se
zapřaženým psem na douhé tratě a začala jsem se středně dlouhými
trasami 40–50 km, ty „long“ tratě jsou pak od 80 km nahoru, takže si
představuji, že jednou si to zaběhnu. A také bych se letos konečně
chtěla vrátit ke spinningu a cyklistice, od toho jsem musela ve čtvrtém
ročníku upustit z časových důvodů a moc mi to chybělo. Ambice se opět
týkají spíše práce se psy.
Jaké máš plány do budoucna, co bys ráda zkusila, jaký závod bys
například chtěla absolvovat – máš v tomto směru nějaký svůj
(tajný) sen?
Sny jsou spíše o tom, že člověk moc nevěří sám sobě, že by to, o čem sní, dokázal. Já když mám pocit, že na něco mám, tak do toho jdu, a zatím jsem to vždycky zvládla. Jsou výkony a disciplíny, které obdivuji, ale vím, že na ně nikdy mít nebudu, takže nemá smysl se tím zabývat.
Příliš konkrétních plánů teď nemám, ale přislíbila jsem účast na zářijovém pětikilometrovém běhu pro ženy Tesco Grand-Prix v rámci seriálu PIM. Bude to noční běh Prahou a bude to zase něco trochu jiného, než jsem doposud zkusila. Výtěžek charitativní akce půjde do klubu nemocných cystickou fibrózou, kde pracuje i moje mamča.
Hned jak jsem se to dozvěděla, tak jsem se pokusila přemluvit i těch pár sportovně založených přátel, co mám, a zatím souhlasili, že poběží, tak snad se tam opravdu všichni sejdeme. Jinak mé plány do budoucna se týkají spíše studia – chtěla bych se dál rozvíjet ve výtvarném umění, kterému se také věnuji už odmalička a pořád mě to těší a dává nové zážitky a zkušenosti.
Cystická fibróza je dědičná porucha způsobená genovými změnami (mutacemi). Toto chronické onemocnění postihuje zejména dýchací, trávicí a rozmnožovací ústrojí. U zdravých lidí se v plicích tvoří slabá vrstva tekutého hlenu, u jedinců postižených cystickou fibrózou se tvoří hustý a lepivý hlen, který ulpívá v dýchacích cestách a způsobuje jejich zablokování.
Nahromaděný hlen se v plicích stává živnou půdou pro mikroorganismy (bakteriální infekci), které pak způsobují chronický zánět dýchacích cest. V trávicím traktu způsobuje hustý hlen ucpání vývodů slinivky břišní, z nichž jsou za normálních okolností přiváděny do střev látky (enzymy), nezbytné pro štěpení potravy. Pokud tyto enzymy nemohou dostatečně působit, dochází k nesprávnému trávení, organismus není schopen získat z potravy všechny živiny a nestrávené zbytky potravy jsou vylučovány z těla stolicí. Následkem je celkové neprospívání organismu.
Komentáře (Celkem 4)
Praha|Dresden
dees 29.06.2009 10:15:15
Preju i nadale hodne zivotniho optimismu, dostatek motivace a co nejmene zdravotnich komplikaci. Drzim palce!
sweettweety 01.07.2009 10:50:21
MOC MOC drzim palce!! Na Tesco beh pro zeny jsem se prihlasila taky a hlavne ze stejneho duvodu, rada bych, aby se vybralo co nejvic penez. S CF mam dost spolecneho (nemocna sestra) a dost lidi z klubu jsem znala, ikdyz uz na nikoho nemam kontakt. At se dari!!!
Praha-východ
Vanda 10.07.2009 11:13:24
Také přeji pevné zdraví, držím palce a fandím moc všem, kteří
takhle pěkně něco dokážou i přes určité překážky (na rozdíl od
mnoha jiných, kteří jen hledají důvody, proč něco nejde)
Trochu vím, o čem je řeč, genetika řádila i u nás, synek zase pro
změnu vůbec netvoří protilátky, víme to od roka – i když jsem tomu
dlouho nechtěla věřit, výskyt 1 na 100000, prastrýc se s tímtéž
nedožil ani 20, neboť se v té době o Brutonovi nic nevědělo. Takže jen
na jisté věci dáváme pozor, pumpu na protilátky jsem vybojovala domů (to
jde až od 12 let a jinak bychom museli pravidelně na kapačky), dopujeme ho
(ne zrovna levným, ale raději než ATB pokud to lze)přírodním tekutým
kolostrem, kde jsou další protilátky, zvláště když na něj nějaký bacil
přesto sedne, či preventivně v chřipkových obdobích – jinak se
nelišíme od jiných dětí, do školky (ale určitě nějaké menší a
o něco později) také půjdeme, i když bychom z ní mohli být
osvobozeni.
O primárních imunodeficitech se moc nemluví, není do toho moc vidět, ani
svou organizaci nemají, ale je jich (různě závažných podle toho, která
složka imunity je zasažená) přibližně podobný počet jako dětí s CF.
Kdyby se někdo z běhajících s podobným problémem objevil a chtěl se
zkontaktovat, nechť se ozve, možná něco vymyslíme – třeba nějakou
štafetu.
Takže ještě jednou, moc držím palce, kondice ti také určitě hodně moc
pomáhá a ať ti to běhá a pejskům taky!
administrator 03.04.2010 13:32:58
Říkají vám něco slova cystická fibróza nebo slané děti? Dovedete si představit tu spoustu omezení a komplikací, se kterými se pacienti s touto diagnózou musí denně potýkat? Gábina Šmídová tuto zkušenost má a nejen že zvládá tohle všechno, ale navíc aktivně sportuje, pravidelně běhá, jejím hlavním koníčkem je dogtrekking. Jak to všechno dokáže?
Odkaz na článek
Hodnocení příspěvků
Pro hodnocení příspěvků se nejprve musíte přihlásit.
Pokud ještě registraci nemáte, můžete se zaregistrovat zde.
Pro přidání komentáře se musíte přihlásit nebo registrovat, pokud ještě registraci nemáte.